基因编辑婴儿23个疑问，贺建奎回答了什么、回避了什么丨钛媒体万字实录

原标题：基因编辑婴儿23个疑问，贺建奎回答了什么、回避了什么丨钛媒体万字实录

图片来源：视觉中国

11月28日中午，所有人都守在第二届国际基因峰会的会场或直播流前，等待贺建奎的出现。（钛媒体此前有文章详细报道→首例免疫艾滋病婴儿诞生，中国科学家引巨大争议和人类胚胎基因编辑之门已打开）

12:48分，这位争议巨大的人物站到了台上。这场原本定于11:30的演讲，整整推迟了一个多小时。

演讲开始前，贺建奎先做了一件事：道歉。但他并没有明确地表明道歉内容。他的原话是：

“我必须道歉，本次实验结果在未经本次研讨会同行学者审阅之前，被出乎意料地泄露了。”

贺建奎在接下来的演讲中透露，该研究报告已提交给一个科学期刊进行审查。而对于已经出生的双胞胎，贺表示，他将监测这对双胞胎的健康情况直至18岁，并希望在其成年后争取到她们的同意与支持。

演讲之后的讨论环节，贺建奎全程共被问到二十三个问题（实际上有些问题是一系列追问）。

“如何证明参与试验的夫妻明白其中的风险”？

在回答这个问题时，贺建奎多次提到参与试验的父母有良好的教育背景，并解释称，“我从第1页到第20页逐行逐段地解释。他们有权在知情同意过程中提出任何问题。完成了整个知情同意后，最后我给了他们一些时间进行私下讨论，这样他们就有了一些时间以夫妻身份进行讨论。他们还可以选择把它带回家，之后再决定。”

贺在演讲中也提到：已将潜在“脱靶”风险告知给这对夫妻，让他们自主选择是否接受这一基因编辑过后的胚胎。

关于该试验的资金来源，贺建奎表示其所在的公司既没有参与项目，也没有人员、空间和设备，“当我开始做实验的时候，我是一所大学的教授。三年前，我开始了这项工作，当时大学还在给我发工资。医疗服务和病人的经费由我自己支付。一些测序费用是由大学的创业基金支付的。”

钛媒体第一时间翻译了对话全文，我们发现，若干次提问贺建奎没有直接回答。比如这些：

• 你如何理解你对这些孩子的责任？最后一张幻灯片显示你将进行后续治疗。你对未来有什么责任?

  首先，什么是对这些病人来说尤为重要的未被满足的医疗需求？其次，你用病人而不是科学家、医生和伦理学家所做的决定，证明了植入这些胚胎以创造人类妊娠的关键决定是合理的。作为科学家、医生和独立团体，我们有什么责任为病人做出决定，而不是让他们自己做出决定？

  不能对胚胎进行基因编辑，这是包括中国在内的国际社会的共识。我想你知道这是一条红线。你为什么选择越过这条红线？你为什么秘密进行这些临床试验？

  18岁前，他们都是孩子，，并没有自主权。他们的基因型可能会影响他们的成长。这会影响他们或者他们父母的认知吗?

  一个细节是，在进行到第五个问题时，主持人打断了问答环节。大会主席David Baltimore上台发表了一段声明（随后问答环节继续）。

  David Baltimore首先感谢了贺建奎的到来与对质疑作出的回应，但他仍然强调，基因编辑婴儿是“不负责任的。”

  David Baltimore 在声明中说：“我要感谢贺博士的到来，感谢他对我们提出的问题作出的回应。我仍然认为，我们在上次会议结束时所作的陈述，在有安全确保及全球社会的普遍共识前，任何临床基因编辑都是很不负责任的行为。我认为这不是一个透明的过程。孩子出生之后，我们才知道。我个人认为这在医学上没有必要性。今天早些时候听到的关于疾病选择的讨论比为一个人提供预防艾滋病毒感染的保护要紧迫得多。我认为科学界由于缺乏透明度而缺乏自律。这些话完全是代表我自己说的。组织这次会议的委员会将举行会议并发表声明，但要到明天才能发表声明。

  最后一个提给贺建奎的问题是，“如果这是你的孩子，你会这样做吗?”

  贺建奎答道：“这是一个好问题。如果是我自己的孩子面临同样的境况，我会先试试（try first）。”

  

  关于此次贺建奎的现身回应，本文将分为三个部分梳理呈现：

  贺建奎问答环节（共计23个问答，中英文对照）

  贺建奎演讲内容提炼（中英文对照）贺建奎演讲PPT全文

  （钛媒体注：本文英文原文速记来自于http://diyhpl.us/wiki/transcripts/human-genome-editing-summit/2018-hong-kong/jiankui-he-human-genome-editing/，由钛媒体编辑付梦雯、赵宇航、庞骁柳编译整理。）

  贺建奎回答的23个问题

  问题一：你对其他胚胎做了什么? 他们有被移植吗?

  What did you do with the other embryos? Were they implanted?

  贺建奎：有7对夫妇，但基于目前的情况，临床试验暂停了。

  There are seven couples but the clinical trial is on hold due to the current situation.

  问题二：你从临床试验设计中得到了什么反馈？团队的规模有多大？你在哪里获得的批准?

  What did you to get feedback on the clinical trial design? What was the scope of the team and where did you go to get approvals?

  贺建奎：我首先与几位科学家和一名医生交谈，以确定CCR5是否是推荐的。当我们有了一些数据，我在2017年的冷泉港和伯克利基因组编辑会议上展示了这些数据。我得到了积极的反馈，也收到了一些批评和建设性的建议。我不仅与科学家交谈，还与美国顶尖的伦理学家，如斯坦福大学和哈佛大学的伦理学家交谈。我还向来访的科学家展示了我的数据。作为参考，我们起草了一份同意书。这份同意书由一位美国教授审阅。随后我们进行了后续计划。

  I first talked with a couple of scientists and a doctor to find out whether CCR5 was the one recommended. Once we had some data, I presented at Cold Spring Harbor in 2017 and also at the Berkeley genome editing conference. Some of the others in that conference too. I received positive feedback and also some criticism and also some constructive advice. I continued to talk with not just scientists but also the top ethicists in the United States such as at Stanford and Harvard. I also showed my data to visiting scientists. When I started a clinical trial for the informed consent, we.. as a reference.. and drafted a consent form. The letter was reviewed by a US professor. ... Subsequent... follow-on plan.

  问题三：有多少人审查了知情同意书并认为它是合适的?

  How many people reviewed the informed consent and felt it was appropriate?

  贺建奎：大约四个人。

  About four people. ...

  问题四：在知情同意书问题上，是由第三方独立方与患者对话，还是您的团队直接参与了这个过程?

  On the informed consent issue, was that an independent person talking to the patient, or was your team involved in that process directly?

  贺建奎：团队成员先去找志愿者谈了2个小时，1个月后，志愿者来到深圳，我亲自带他们去找另一位教授，并让他们知情同意。

  （编辑：宁波网）

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